lite av ingenting

Mitt liv med diagnosen IBM och lite annat smått och gott som dyker upp under livets gång.

Äntligen lite agerande. Tack Inf.

Publicerad 2015-11-01 17:15:25 i Allmänt,

Så då är man insatt på att börja hepatit C behandlingen pga min IBM. det har nämligen gjorts studier bland annat i Japan på att hepatit C och IBM har ett samband och att behandlingen för hepatit C också kan ge resultat på IBM. I "normala" fall hade jag legat långt ner på listan för behandling. En anledning är att behandlingen är svindyr(143 810 kr för 28 st tabletter och man ska ta en om dagen) och min lever är faktiskt ganska frisk. Därflr prioriteras de som har en sämre lever än mig så klart och med all rätt. De räknar på en skala från 0-5 där 0 är en totalt frisk lever och 5 är skrumplever. På den skalan ligger jag på en svag 1 så alltså det är inte precis akut för min del. Bara på set senaste året sen jag var och kollade min lever sist( brukar göra det 1 gång om året) har det hänt mycket med den behandlingen. Då var det ff mycket biverkningar. Man fick ta sprutor och en massa tabletter och då var ändå chansen att det skulle fungera 60-40. Nu är det som sagt 1 tablett om dagen och 95% hjälper behandlingen på. Vad jag hoppas på är att eftersom jag ändå har en relativt frisk lever är att behandlingen först går på hepatit C och sen går på IBM. Det är ju vad jag hoppas på men det är ju klart inte jättemånga som har både hepatit C och IBM. Det som redan är förstört är ju klart inget att göra åt men jag hoppas det bromsar sjukdomen lite. Känner att försämringen går obehagligt fort. Testerna visar inte så mycket men jag känner ju det själv. Inte alltid de där testerna visar precis på hur det ska visa. Iallafall på måndag 8.30 sätter jag igång. Ska ta lite blodprover och tester och ha medicinen med mig. Tur jag har köpt försvarsspray om någon skulle försöka råna mig ha ha ha. Kanske jag ska hyra bodyguard??? Kan Whitney Houston kan väl jag eller??Skämt å sido. Ser fram emot detta och vad dom händer. Händer det  ingenting så blir jag iallafall av med Hepatiten och det är det sista som är kvar från det "gamla" livet. Nu har ja skrivit till min läkare också och bett om att få byta. Skrev att jag helt tappat tilliten för henne och att jag tycker att hon inte engagerar sig ett dugg. Allt som blivit har jag ju själv fixat. När jag berättade om det här med att de gjort undersökningar på hepatit och IBM och ett samband där mellan då hånskrattade hon åt mig och sa att Nääää det måste jag ha uppfattat fel. Allt annat jag frågat henne om har hon googlat fram så varför kunde hon inte bara kollat upp detta?? Då hade de kunnat påbörjat detta för 6 månader sen redan. Tog kontakt med en professor uppåt landet ang en annan behandling som heter cellcept. Den finns för övrigt i Lund också där dem har mycket mer specialiserade område. Det borde hon väl veta som neurologläkare. Varför inte bara lyfta luren och ringa dit i mitt intresse om hon brytt sig bara lite. Ändå frågade jag henne om det var så att det fanns några forskningar på någon ny medicin så var jag villig att vara försökskanin. Det skrattade hon också åt. Som om jag var en idiot och inte visste något alls. Hon vet minsann inget själv med den "fina" utbildning hon har. Sägs det. Jag har faktiskt skrivit till patientnämnden om hennes sätt att bemöta mig. Undrar om hon hade gjort likadant mot någon som hade cancer?? Även om IBM inte är en dödsdom är det tillräckligt allvarligt ändå och som NEUROLOGLÄKARE borde man väl ändå ha lite hjärta för sina patienter. Är faktiskt ganska besviken på henne och hennes sätt. Känner mig nonchalerad och som sagt idiotförklarad. 
Nu har jag "kräkt" färdigt om det. 
Simningen är jättebra för min kropp känner jag. Försöker simma allt från 500-800 meter per gång. Nästa termin blir det styrketräning måndag, simning tisdag, styrketräning torsdag och vattengympa lördag. Det är ju HISO som håller i det så styrketräningen är ju säkert anpassad för det. Spännande och se. 
Tack för mig och ha en bea söndag!!!
See yaaa!!!!!

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela