lite av ingenting

Mitt liv med diagnosen IBM och lite annat smått och gott som dyker upp under livets gång.

Skärpning

Publicerad 2015-10-22 19:47:52 i Allmänt,

Nu är det ju ett BRA TAG SEDAN jag bloggade. Tiden går så förbaskat fort så jag blir tokig. Jag förstår inte hur dem som jobbar fulltid hinner med annat förutom att jobba, äta och sova. Man planerar väl annorlunda förmodligen. Jag har ju faktiskt jobbat fulltid en gång i tiden och det fungerade ju.
Ja ja nog om det. Var på återbesök hos neorologen häromveckan. Styrkan är densamma så det var ju bra. Greppet däremot i händerna har blivit sämre men det behöver jag ingen doktor som berättar för mig. Det känner jag ju själv såklart. Har problem att få på mig strumporna nu om det inte är ankelsockar. Då går det ganska bra. Fick SUPERSVULLNA ben av det förbaskade cortisonet bland annat plus 800 andra biverkningar så bort med det. Tvi vale säger jag vad dåligt jag mådde efter typ 1 månads användning. Aldrig mer cortison.
Idag har jag fått väldigt goda nyheter. De har gjort studier på och tror att hepatit C viruset och IBM kan ha ett visst samband. Om man har båda vill säga. Det har också visat att hepatit C behandlingen kan ha viss inverkan på IBM och dess fortskridande. Detta googlade jag redan när jag fick reda på min diagnos och berättade det för neurologläkaren som jag har nu som för övrigt är en kvacksalvare av högsta kaliber. Då när jag lade fram detta och frågade om det kunde vara något så hånskrattade hon åt mig och sa ungefär:" Nä det måste du ha fattat fel". Uppenbart inte när infektionen idag fick eld i röven rent ut sagt och körde igång min behandling med en gående gång!!! Undrar vem som kommer känna sig dum när jag berättar det??? Och slänga det i huvudet på henne ska jag. Tro mig på den punkten. Sånt gör mig så förbaskat arg. Om dem nu vet med sig själv att dem inte kan så mycket om det så kan dem väl iallafall höra runt med sina kolleger. Inte bara avspisa mina ideer. Hon har inte varit precis engagerad och kommit med förslag själv så. Hon behöver ju inte göra narr av mig heller för den delen.
Ska nu ta kontakt med Lund där dem har några läkare som är lite mer insatta i just denna sjukdom så får vi se hur det blir.
Har efter detta besked fått en väldans massa energi och har så klart stort hopp för detta som kommer nu inom SNAR framtid. I vilket fall blir min lever frisk även om jag i "normala" fall hade kommit väldigt långt ner på turordningslistan ang behandlingar mot hep C eftersom min lever är nästintill perfekt. Skalan de räknar är 0-5 där 0 är en perfekt lever och 5 är skrumplever. På denna skala har jag en väldigt svag 1. Då kan ni själv förstå att jag inte prioriteras pga att min lever är risig utan det är bara precis för att jag har min diagnos som jag fått köra igång. 
Har precis diskat och grundligt gjort rent min kaffemaskin. Inte en enda gång på 2 timmar har jag reagerat på att händerna inte fungerat i något läge. Hur coolt är det då???
Har tränat nu i några månader med HISO (handikapps riksorganisation). Gått ner 5 kg!!! Tjoohhoooo. Qi gong måndagar,Simmar på tisdagar, och vattengympa på lördagar. Mamma hakar också på på simning och gympa. Det gör det klart lite roligare. En annan väninna jag har brukar följa med på gympan. Det gör det lite svårare att "skubba" utan en riktigt bra anledning. Inte ok att slippa bara för att man inte känner för det. Nästa termin skippar jag nog
Qi gongen och går på lätt styrketräning istället.
Qi gongen är ju kanon meditativt men det har jag fått bra redskap av min psykolog så den biten är täckt. Han har lärt mig mycket mindfullnesövningar och att ta ett steg tillbaka i en stressad situation. Väldigt kompetent psykolog vill jag tillägga. Jag är egentligen inte mycket för det där med terapi och sitta och älta gammalt skit men detta är något helt annat. Jag är glad att jag tog tag i detta och fick bidrag för att gå några gånger Och han är Det har ju hänt så klart mycket mer under denna långa tid som gått sen jag skrev sist men det får komma fram efter hand. Och kommer det inte fram är det förmodligen inte värt att ta upp. Och jaaaaaa jag ska försöka skärpa mig med att skriva. Iallafall 1 gång i veckan. FÖRSÖKA som sagt. 
Tack för mig och see ya. 

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela